Psoriasis: la verdad al desnudo

La exposición forma parte de un programa educativo de ámbito europeo que pretende exponer a la sociedad el impacto físico y emocional de vivir con psoriasis. Esta muestra de fotografías, que captan la experiencia de vivir con psoriasis a través de los retratos realizados por el fotógrafo Ralf Tooten, es la pieza central del programa y ha sido organizada en España por la asociación de pacientes Acción Psoriasis, con la colaboración de Caja Navarra y Wyeth.

En estas fotografías, el autor ha logrado reflejar las historias personales de hombres y mujeres que viven con esta enfermedad de la piel. Los retratos de la exposición se realizaron el pasado mes de enero en Las Palmas de Gran Canaria y se expondrán en la oficina cancha de Caja Navarra en Madrid, del 11 al 14 de mayo, dividiéndose a la semana siguiente entre otras tres oficinas de la misma entidad: Avda. Alberto Alcocer 11, C/ Zurbano 26 y C/ Rosario Romero 25, permaneciendo en ellas hasta el 22 de mayo.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel, crónica, no contagiosa, que se caracteriza por la presencia de placas rojas con forma de escamas en forma de brotes y que tiene un curso impredecible. “Hay pacientes que se sienten estigmatizados y se avergüenzan cuando los demás les miran; por este motivo no acuden a la playa, la piscina, ni ningún otro lugar público por miedo al rechazo”, explica el doctor Pablo de la Cueva, del servicio de Dermatología del Hospital Infanta Leonor. Una opción que va en detrimento de su calidad de vida y de la propia patología, explica el doctor: “el sol es bueno para la psoriasis siempre y cuando se tome con precaución. El pudor paraliza a estos pacientes incluso en situaciones que serían beneficiosas para su tratamiento y cuidado”.

Los resultados de una investigación realizada recientemente entre casi 350 pacientes con psoriasis en Europa mostraron que muchos de ellos sólo están moderadamente satisfechos con su tratamiento. Además, el conocimiento de nuevas opciones médicas es todavía escaso y, a menudo, las personas con psoriasis pueden estar largos períodos de tiempo sin recibir el tratamiento adecuado. Si bien la psoriasis no se puede curar, sí existen tratamientos disponibles que pueden ayudar a controlar la enfermedad y permitir que estos pacientes lleven una vida completamente normal a pesar de la enfermedad.

LA EXPOSICIÓN

‘Psoriasis: La verdad al desnudo’ presenta a 19 personas de 14 países, de tres continentes distintos, que han decidido descubrir su piel y con ello una parte de sí mismos para ayudar a otros pacientes a darse cuenta de que la psoriasis no tiene que condicionar su vida.

Javier Garrido, miembro de la asociación de pacientes Acción Psoriasis, fue diagnosticado con la enfermedad a los 18 años. “Se puede vivir con psoriasis, la clave está en conocer la enfermedad” asegura, aunque también reconoce que, “después de tanto tiempo, todavía hay veces en las que mi familia y mis amigos han de insistirme para que vaya a la playa en manga corta”. Garrido insiste en la necesidad de dar a conocer la psoriasis. Sólo así, explica, los pacientes podrán pasear sin ser observados y el resto de ciudadanos entenderá que la psoriasis es una enfermedad no contagiosa de la cual no es necesario huir.

Javier Garrido es uno de los protagonistas de la exposición: “Me sumé a este proyecto con el firme propósito de dar a conocer al mundo qué es la psoriasis y con la intención de hacer llegar al resto de pacientes un mensaje de ánimo y de esperanza: no deben tener miedo a mostrar su cuerpo, no deben tener miedo a mostrar su psoriasis”.

El fotógrafo ganador del Premio ‘Hasselblad Masters’ Ralf Tooten ha retratado con su cámara a estos hombres y mujeres. “El reto para mí como fotógrafo era ir más allá del tema de la piel y mostrar a la persona tal y como es”, afirma. “Este ha sido un proyecto muy especial porque he podido fotografiar a un grupo de personas que han pasado gran parte de su vida tapados por culpa de su piel. Estas imágenes han intentando captar sus logros y sus desafíos. La psoriasis no los define y, a través de estas fotografías, brilla su espíritu”.

SOBRE LA PSORIASIS

La psoriasis afecta aproximadamente a 5,1 millones de personas en toda Europa, un tercio de los cuales tendrán los primeros síntomas de la enfermedad antes de los 16 años. Del 30 al 40 por ciento de los pacientes desarrollarán también artritis psoriásica. Los tratamientos disponibles posibilitan a las personas con psoriasis la oportunidad de aclarar su piel y, a su vez, abordar los sentimientos de depresión y ansiedad producidos por la enfermedad. Es importante para las personas con psoriasis poder hablar del impacto que la enfermedad está teniendo en su calidad de vida.

“Hay una serie de tratamientos efectivos disponibles para la psoriasis, desde las tradicionales cremas y ungüentos que son adecuados para el tratamiento de la psoriasis leve, a los nuevos tratamientos biológicos que pueden ser más apropiados para las personas con una enfermedad grave”, asegura el profesor Jörg Prinz, del Departamento de Dermatología de la Universidad Ludwig-Maximillians en Munich, Alemania. “Sea cual sea el grado de la psoriasis, es importante que los pacientes hablen con su dermatólogo sobre la gama de opciones de tratamiento disponibles para encontrar el que mejor se adecue a su condición”, concluye.

España es uno de los primeros países que visita la exposición después de ser presentada en Holanda el pasado mes de marzo. Se puede consultar toda la información disponible sobre el proyecto en la web: www.psoriasisthenakedtruth.com, así como realizar una visita virtual y ver la película documental.