En La Rioja hay 20 personas que padecen ELA, con cinco casos nuevos al año

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como 'Enfermedad de Lou Gehrig' o de 'Stephen Hawking', por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.

Este Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica tiene como finalidad dar visibilidad a una de las enfermedades más desconocidas pero que en España afecta a 2.800 personas y de la que se diagnostican 14 nuevos casos cada semana.

En la Comunidad de La Rioja se calcula que hay 20 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y durante el 2013 se diagnosticaron aproximadamente 5 nuevos casos.

La Asociación Española de ELA (AdELA) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a la asociación piden a las diversas Administraciones el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad automáticamente desde el diagnóstico para todas las personas afectadas por la ELA y por enfermedades neurodegenerativas unidas en la Neuroalianza (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, Federación Española de Parkinson, Federación de Esclerosis Múltiple España, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).

“Las Administraciones deben ser conscientes y consecuentes con esta enfermedad que avanza rápidamente en la persona diagnosticada. Este grado de discapacidad automática tras el diagnóstico es una necesidad que sólo tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de estos enfermos y no llenarles de trámites administrativos”, señaló Adriana Guevara, presidenta de AdELA.

En este día tan importante para los enfermos de ELA, la Asociación Española de ELA (@AsociacionELA) no puede olvidar la situación por la que atraviesan muchos de sus pacientes de diversas Comunidades Autónomas y piden que, al igual que en Madrid, las distintas Administraciones agilicen al máximo los trámites para el reconocimiento de su discapacidad.

“Los enfermos no pueden esperar los plazos existentes en algunas Comunidades Autónomas. Hay personas que pasan de tener una discapacidad de un 33 a un 70% en menos de un año y tienen que esperar hasta ocho meses para que se les reconozca su situación”, matizó Adriana Guevara.

Los pacientes de ELA tienen una esperanza media de vida muy corta desde su diagnóstico. Un tiempo en el que el enfermo requiere progresivamente un mayor número de aparatología y de atención médica para poder llevar a cabo sus actividades cotidianas, sobre todo, de logopedas y fisioterapeutas.

Por este motivo, AdELA solicita que estos servicios se incluyan dentro de la Seguridad Social puesto que son básicos para el día a día de estos enfermos.

'NOS NECESITAMOS TOD@S'

Bajo este lema, AdELA quiere concienciar a la ciudadanía y mostrarles que tod@s, de una forma u otra convivimos con la ELA. Para lograr este objetivo, acaban de presentar un vídeo sobre el himno de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que ya en su día compuso el cantante José María Guzmán.