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El 17 de abril de 2009

Tiempo de lectura: 03:24
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Una guía sobre enfermedades oncohematológicas

La Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas, Leucemias y otras patologías oncohematológicas (AEAL) ha editado la guía para pacientes y familiares “AEAL Explica: ¿qué es la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)?”.

Redacción

La publicación, que cuenta con la colaboración de Novartis Oncology, nace con el objetivo de ser “amparo y apoyo para todos aquellos pacientes diagnosticados de leucemia mieloide crónica que desean conocer más y mejor su enfermedad”, según describe Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

Esta guía no pretende, en ningún momento, sustituir la labor explicativa del médico, sino todo lo contrario, señala Barragán, “en muchas ocasiones el impacto emocional en los pacientes, al escuchar el diagnóstico, no les permite ser capaces de atender a las explicaciones que sobre la enfermedad y los posibles tratamientos les está dando el facultativo. “AEAL Explica: ¿qué es la LMC?” servirá para que el paciente más calmado, pueda leer y pensar en su diagnóstico, entender qué es lo que está pasando en su cuerpo y cómo puede tratarlo”. De esta manera, el paciente podrá acudir a la siguiente consulta médica con herramientas suficientes como “para resolver sus dudas, espantar los miedos iniciales y tomar decisiones de una manera informada”.

APOYO

Cada año se diagnostican en España más de 1.000 nuevos casos de Leucemia Mieloide Crónica, una enfermedad neoplásica de los órganos formadores de células sanguíneas que se caracteriza por la proliferación maligna de leucocitos (glóbulos blancos).

El apoyo emocional a estos nuevos pacientes es muy importante, ya que es fácil que tanto los pacientes como los familiares lleguen a sentirse aislados o frustrados. “La intensidad de estas emociones puede ser de tal magnitud que impida o dificulte el diálogo entre ellos sobre las diferentes preocupaciones o miedos. Por este motivo se hace necesario publicaciones de este tipo en las que se tenga en cuenta no sólo a los pacientes sino también dedicadas a familiares y amigos. De este modo, “estos pueden comprender más fácilmente el proceso por el cual está pasando el paciente y servir así mejor de apoyo y cómplice”, asegura Barragán. 

En esta línea, por ejemplo, la guía – basada en la experiencia de quienes ya han pasado por una situación similar- aconseja a los pacientes recién diagnosticados, ir acompañados  a la consulta médica por alguien que sirva tanto de apoyo moral, como para tener una segunda persona atenta a la información que se proporcione.

INFORMACIÓN Y CONSEJOS
En un total de 45 páginas, los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica podrán encontrar información general, aunque precisa, de muchos de los aspectos a los que deberá enfrentarse y con los que tendrá que convivir. Asimismo, cuenta con capítulos prácticos en los que ofrece recomendaciones sobre la comunicación con el equipo médico o cuestiones sobre las que reflexionar, entre otras.

Además, incluye un apartado de consejos entre los que se encuentra por ejemplo, tener siempre a mano el teléfono y nombre de contacto de un miembro del equipo de Hematología del hospital más cercano, comentar al especialista cualquier efecto secundario de la medicación, así como los síntomas de depresión o ansiedad. Por otro lado, también se recomienda al paciente con LMC dedicar tiempo para relajarse y descansar, realizar por lo menos una vez al día una actividad que le haga disfrutar y pensar siempre de manera positiva, lo que implica aceptar que unos días se encontrará mejor que otros.

Este manual también tiene en cuenta a los cuidadores, familiares y amigos que rodean al paciente, a quienes recomienda vigilar su propia salud y encontrar tiempo para dedicárselo a sí mismos cada día, intentado, en la medida de lo posible, que estas actividades sean fuera de casa.

PARA SOLICITAR LA GUÍA
Los interesados en conseguir “¿Qué es la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)?”, que forma parte de la colección “AEAL Explica”, pueden descargarla en formato digital desde la página web de la asociación, www.aeal.es, o solicitar un ejemplar en la propia asociación a través de los teléfonos 901 220 110 / 91 563 18 01.

Con el apoyo en la edición de esta guía, Novartis Oncology mantiene su compromiso de poner a disposición de los pacientes las herramientas necesarias para un mayor conocimiento y manejo de sus respectivas patologías. “Los nuevos pacientes deben saber que no están solos, que hay personas que ya han pasado por ello antes y que están dispuestas a ayudarles. Además deben saber que los médicos españoles son auténticos profesionales y que cuentan con unos medios y unos fármacos efectivos y seguros a su disposición. Por lo tanto, el mensaje que se debe enviar a estos pacientes es de tranquilidad y esperanza”, concluye Begoña Barragán.

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