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Opinión - Vivir sobre un polvorín. Por Rosa María Artal

Unos 30.000 españoles padecen narcolepsia

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Aunque se estima que unas 30.000 personas padecen narcolepsia en España, sólo un 5% está diagnosticado correctamente. Su principal signo, el exceso de somnolencia diurna, puede asociarse a un trastorno del sueño, categoría bajo la que se incluyen hasta 50 enfermedades, o a otras patologías de tipo neurológico o psiquiátrico. Por esta razón, su identificación no resulta sencilla en la práctica clínica y es habitual que los pacientes que la sufren reciban un diagnóstico erróneo. Con el objetivo de mejorar esta situación, UCB Pharma ha reunido en Sevilla a un grupo de expertos en medicina del sueño que ha debatido los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la narcolepsia.

Según Georgina Botebol, de la Unidad de Sueño del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y que ha participado en la jornada científica, a la falta de límites más precisos que ayuden a identificar los distintos trastornos del sueño se une otro factor negativo para el diagnóstico: la falta de sensibilidad social. “En general, la sociedad no está concienciada con los problemas relacionados con el sueño y los pacientes que sufren patologías como la narcolepsia tienden a ocultarla por miedo a no ser aceptados, lo que retrasa también el diagnóstico”, afirma la doctora Botebol.

Junto a la narcolepsia, el encuentro científico organizado por UCB también ha propiciado el debate en torno al síndrome de piernas inquietas, una patología que padece el 8-10% de la población y caracterizada por un malestar en las piernas en forma de hormigueo e incluso de dolor que obliga al paciente a moverse y que aparece frecuentemente durante periodos de descanso e inactividad, particularmente durante la tarde y la noche.

Más relacionada con un problema de exceso de sueño la primera y con la dificultad para conciliarlo el segundo, tanto la narcolepsia como el síndrome de piernas inquietas causan cansancio, fatiga, agotamiento o bajo rendimiento laboral en los pacientes, además del riesgo de accidente asociado a la disminución del estado de alerta durante el día. Su importante impacto en la calidad de vida de los pacientes centra el interés actual de las investigaciones en este tipo de trastornos, todavía bastante desconocidos entre la población general.

En su tratamiento, además de pautas higiénicas dirigidas a implantar un horario regular de sueño, existen estrategias farmacológicas disponibles en la actualidad que permiten controlar adecuadamente los síntomas. “El oxibato de sodio, en el caso de la narcolepsia, y los agentes dopaminérgicos, en el caso del síndrome de piernas inquietas, son los tratamientos más novedosos con los que contamos hoy en día en el control de estas patologías”, explica Botebol.

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