Más resistentes de lo que parecen

El 85% de los niños intervenidos de una cardiopatía congénita alcanza la edad adulta. Lo que hace años sólo era posible en el 20% de los casos. Más de la mitad de los diagnósticos de estas cardiopatías se producen antes del nacimiento del niño. En España, cada año nacen 4.000 niños con una lesión en el corazón (una malformación que se produce en la gestación), siendo más frecuente en los prematuros.

Éstos y otros aspectos relacionados con estas patologías se han abordado este fin de semana en el marco de las V Jornadas de Cardiopatías Congénitas que organiza anualmente la Fundación Menudos Corazones y que ha contado con la colaboración de la compañía Pfizer y el apoyo de la cadena NH Hoteles. “Estas jornadas –afirma Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones- están orientadas específicamente a los padres de los niños con cardiopatías y nuestro objetivo es que puedan conocer más sobre esta enfermedad y que, además, sirva de punto de encuentro para el intercambio de experiencias”.

“Cuando a un recién nacido –explica la directora de la Fundación- se le diagnóstica una cardiopatía congénita, los padres se encuentran en muchas ocasiones en una situación de desesperanza, soledad y falta de información que les angustia. Estas jornadas se han convertido en un punto de información”. En este sentido, en esta edición, se ha presentado el proyecto de la Fundación Menudos Corazones con la plataforma europea CORIENCE y que permitirá disponer el próximo año de información psico-pedagógica específica para los padres de los niños afectados.

A pesar de que hoy en día la mayoría de estos niños alcanzan la edad adulta y llevan una vida social normal, tal y como señala Federico Gutiérrez-Larraya, Jefe de Cardiología Pediátrica del Hospital La Paz, “sigue siendo un grupo de población que requiere una atención especializada, por lo que es necesaria una mayor sensibilización social y administrativa. En muchos casos, el paciente y la familia se tienen que desplazar de su lugar de residencia acompañado por sus padres. Lo que implica que tengan que dejar temporalmente el trabajo y al resto de la familia. Quizás hemos avanzado mucho en aspectos técnicos y científicos, pero no en facilitar los recursos administrativos y sociales que requieren estos enfermos”.

En opinión del doctor Gutiérrez-Larraya, es preciso crear estructuras multidisciplinares en los grandes hospitales, donde es posible conjugar los distintos servicios asistenciales que necesitan estas personas. “En España -añade- la asistencia sanitaria está muy fragmentada, en cuanto a recursos financieros y políticas locales y esto repercute directamente en la atención a estos pacientes”.

“Además de la propia enfermedad, son muchos los problemas a los que se enfrentan los niños y sus familiares tanto en la infancia como en la adolescencia. Por este motivo –destaca la directora de la Fundación Menudos Corazones- la cardiopatía es una enfermedad que exige una atención multidisciplinar donde además del cardiólogo y el cirujano se precisa la colaboración de otros profesionales (psicólogos, pedagogos, logopedas)”.