La Rioja se suma a la marcha mundial para la investigación de la Deficiencia de Creatina

La Rioja se suma a la marcha mundial para la investigación de la Deficiencia de Creatina

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Solo seis personas en España padecen Defiencia de Creatina (CTD, GAMT, AGAT), una enfermedad rara para la que se están impulsado acciones para visibilizar y avanzar en su investigación. Una de las personas afectadas está en La Rioja y su familia se ha unido de forma virtual a la Walk for Strength que se celebra este 10 de junio.

Las familias de las personas afectadas de todo el mundo se han unido en una asociación, AEDC, para informar, dar visibilidad y abogar por el diagnóstico temprano por medio de la pesquisa neonatal, así como promover y financiar la investigación médica para tratamientos y curas de los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral.

Con este objetivo, ACD @creatineinfo , esta asociación norteamericana pionera en la investigación de esta enfermedad, organiza su octava caminata para visibilizar las deficiencias de creatina: Walk for Strength. En España, de la mano de la Asociacion Española para las Deficiencias de Creatina, replicarán esta marcha a nivel mundial, el próximo 10 de junio en Muriel, un bonito pueblo de la serranía de Guadalajara.

Además, las personas que no puedan desplazarse podrán hacer la caminata de forma virtual. Además, el concesionario Garte MG La Rioja ha patrocinado este evento a nivel nacional.

Esta enfermedad rara, que afecta a unas 500 personas en todo el mundo, se está investigando entre Estados Unidos y Francia y hay un tratamiento que ya se está probando en ratones y próximamente se espera que empiecen los ensayos en humanos, lo que ofrece esperanzas a las familias que ven que pronto podría llegar un tratamiento para paliar los diversos síntomas que provoca la enfermedad.

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