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El 27 de junio de 2019

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La Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja se incorpora al CERMI

Hay 1.370 tipos de enfermedades raras catalogadas que afectan a 10.436 riojanos según los datos a principios de este año

ARER

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El Comité Autonómico de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI-La Rioja) ha ampliado su representatividad con la incorporación a las 15 asociaciones riojanas con las que contaba de la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER)

Se trata de una asociación de carácter social formada por las inquietudes de un grupo de personas con alguna patología englobada en este tipo de dolencia poco frecuente y/o de familiares de los mismos. Su nacimiento oficial como asociación y presentación fue el 22 de noviembre de 2016, aunque un año antes un grupo de afectados había comenzado el trabajo de constitución de esta.  

Su objetivo es sensibilizar a la sociedad tanto a nivel general como a colectivos específicos sobre las enfermedades raras, dando a conocer los obstáculos que tienen día a día los afectados por este tipo de discapacidad y hacer ver los esfuerzos de las familias que tienen miembros que se encuentran en dichas situaciones.

Esta entidad, que trabaja para dar visibilidad a las enfermedades raras y para reivindicar los derechos de los enfermos y de sus familias, quiere ayudar a conocer este tipo de dolencias que son tan poco comunes y que hacen que los que las padecen se encuentren, en la mayoría de los casos, en situaciones de gran vulnerabilidad.

La Asociación, presidida por Miguel Ángel Echeita, cuenta con 46 personas afectadas por alguno de los 1.370 tipos de enfermedades raras catalogadas en esta comunidad, que afectaban a 10.436 riojanos a principios de este año 2019

 La Organización Mundial de la Salud (OMS) sostiene que el 7% de la población mundial se ve afectada por alguna enfermedad rara. El 80% de las enfermedades raras tienen orígenes genéticos identificados, implicando a uno o varios genes o anormalidades cromosómicas.

ARER se sitúa en la calle Torrecilla en Cameros 3, 26008 de Logroño y su teléfono de contacto es 647 685 968. El correo electrónico es:  info@arer.es

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