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El 28 de febrero de 2019

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Raúl, el niño con Síndrome de Dravet que inspiró la última novela de Andrés Pascual

La Mañana de TVE se ha trasladado a una viña riojana para conocer a la familia que inspiró la novela 'A merced de un dios salvaje' en el Día de las Enfermedades Raras.

Raúl síndrome de Dravet

Rioja2

"En una de estas viñas conocí al Raúl de carne y hueso que inspiró al Raúl de la ficción y ya todo fue distinto a partir de ese momento". Así comienza el relato de Andrés Pascual para TVE con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras. 

Se refiere a la persona y la historia que inspiró su última novela, 'A merced de un dios salvaje', ambientada en La Rioja. Una obra que, además de atrapar con un apasionante thriller entre viñedos, pone su granito de arena para hacer más visibles las enfermedades raras y concienciar sobre ellas. 

La dolencia de Raúl se manifiesta a través de crisis epilépticas constantes desde su primer año de vida. Esa inmensa dificultad es el "dios salvaje" que inspira el título de la novela del escritor riojano. 

Pilar, la madre de Raúl, cuenta la soledad que se siente al tener un hijo con una enfermedad rara. Por eso, para ella, "tener la oportunidad de sentirte acompañada y encima con una obra que iba a darle muchísima visibilidad y que iba a dar a conocer la enfermedad de Raúl, fue un regalo".

Para que una enfermedad se considere rara, tiene que darse en uno de cada 2.000 nacimientos. El Síndrome de Dravet se da en uno de cada 20.000 por lo que es una dolencia especialmente poco conocida. 

Vídeo emitido en La Mañana de TVE: 

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