Rioja2

Martes 10 de Diciembre de 2019Actualizado 00:06

Mercedes CLA Q4 2019
El 1 de agosto de 2018

Tiempo de lectura: 02:18
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El camino solidario de Kike y su hija de 5 años para visibilizar la atrofia muscular espinal

Paz sufre atrofia muscular espinal. Su tío Kike y su prima Lola están haciendo el Camino de Santiago para visibilizar esta enfermedad y recaudar fondos. 

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Kike no es un peregrino más de los muchos que están haciendo el Camino de Santiago este verano. Empujando el carro de su hija Lola, de 5 años, es difícil pasar desapercibido. Juntos han decidido emprender esta aventura por una buena causa: visibilizar la enfermedad que sufre su sobrina y prima, Paz, y recaudar fondos para ayudar a los niños que padecen AME, atrofia muscular espinal. 

La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Es una enfermedad hereditaria para la que ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable. Además, aunque ambos lo porten, no todos transmiten el gen defectuoso, sólo uno de cada cuatro. 

Paz, por tanto, tuvo muy mala suerte. Sufre además AME de tipo 1, la más grave. Esto implica que no puede gatear ni ponerse de pie, necesita ayuda para levantar la cabeza y tiene problemas para hablar o tragar. El 60% de las personas que la sufren no viven más de dos años, la edad que ella tiene ahora mismo. Ahora han encontrado un fármaco que, como explica el logroñés Kike Ramos a Rioja2, "logra frenar la enfermedad pero no la cura". Además, los tratamientos que recibe son muy invasivos: traqueotomías, sondas gástricas... Es la misma enfermedad que sufre Pablo Echenique, de Podemos, pero la de él es de tipo 3, más leve, o Kike, el Príncipe Valiente, en este caso de tipo 2. 

De momento, Kike lleva recaudados ya unos 4.000 euros que destina íntegramente a la Fundación Fundame. Los interesados pueden hacer donaciones en la web de crowdfunding kukumiku.com. También pueden hacerlo a través del Banco Santander ES 35 0049 5473 9429 1664 8456 con el concepto 'Dos Ramos en el Camino'. 

Un camino más exigente

Kike y Lola tienen previsto culminar su marcha en Santiago el 13 de agosto. En lo que llevan de camino, la acogida está siendo muy buena. "Nos para gente para hacerse una foto con nosotros, nos llaman familias con niños afectados, le regalan cosas a Lola..." Lo más gratificante es ver que su iniciativa sirve para dar a conocer esta enfermedad. "No sabía lo que era la AME y ahora lo sé gracias a vosotros", les dijo una señora que encontraron en su recorrido. 

Eso sí, el camino es más exigente si lo haces empujando un carro y una niña de 5 años. Hay escaleras, obstáculos... "Esta iniciativa también me ha servido para darme cuenta de los problemas de accesibilidad que sufren las personas con discapacidad". Y es toda una experiencia para Lola. "Quiere pararse para dos por tres a coger flores o a ver las mariposas, pero siempre va con una sonrisa y se lo está pasando muy bien, aunque no veamos a muchos niños por el camino". 

Además, ayudar a su prima Paz toda una lección de vida para Lola, aunque "ya es totalmente consciente de lo que tiene su prima, sabe los grados de la enfermedad, lo que puede y no puede hacer... está muy concienciada". El objetivo ahora es concienciar al resto de la sociedad de la necesidad de investigar y mejorar los tratamientos de las enfermedades raras. 

 

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