“No es lo mismo decir que tienes cáncer que sida, en esto estamos solos”

"No es lo mismo decir que tienes cáncer que sida, en esto estamos solos"

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“Hoy quería contarle a alguien que me iban a hacer una entrevista pero no tengo a quién”. Es lo que ocurre cuando convives con un secreto, con una enfermedad rodeada de tabús y prejuicios: el sida.

Claudia sabía dos cosas cuando conoció a su actual marido: que él tenía VIH y que ella se había enamorado. El virus nunca ha sido un impedimento para ella pero en algún momento sí lo fue para él. “Yo veía que el sentía lo mismo que yo, que también se había enamorado, pero creo que no se atrevía a dar el paso porque pensaba que era imposible que yo quisiera algo con él sabiendo lo de su enfermedad. Le costaba muchísimo acercarse”, cuenta entre risas.

Por eso fue ella quien tomó las riendas. Le dijo que estaba enamorada y que quería empezar una relación. Le dijo incluso algo que en un primer contacto de pareja podría generar rechazo pero que en este caso resultó la mayor prueba de amor: quería tener un hijo con él. “La edad empezaba a ejercer presión y yo sabía que era la persona con la que quería hacer mi vida”.

Y así empezó su historia. “Como siempre he sabido que es seropositivo, me resultó muy fácil todo”, explica Claudia, “aunque los primeros años fueron complicados por el tema de la paternidad. Queríamos a toda costa ser padres y, aunque conseguimos tres embarazos, ninguno de ellos fue a término y tuvimos que aceptar que no cumpliríamos ese sueño”, recuerda.

Para ello pasaron por diversos tratamientos de inseminación artificial y fecundación in vitro mediante un lavado seminal que eliminaba la carga viral del semen, incluso lo intentaron de forma natural con el visto bueno de los médicos, pero no resultó. “No sabemos si los embarazos no fueron adelante por ese motivo o por cualquier otro pero qué más da, no ha podido ser y ya está”.

Al margen de esa difícil etapa que afectó a la pareja física, moral y económicamente (todos esos tratamientos no los cubre la Seguridad Social y tuvieron que hacerlos fuera de La Rioja), todo ha ido siempre bien entre ambos. “Él tenía más miedo que yo al principio y creo que yo le he ido quitando esa ansiedad al naturalizarlo todo, incluso me hace feliz cuando se olvida la pastilla y se acuerda un rato después, porque me doy cuenta de que ya no lo tiene constantemente en la cabeza”, explica.

Hoy en día, el sida ya no es una enfermedad mortal sino crónica. El marido de Claudia toma cada día dos pastillas y no tiene apenas efectos secundarios como tenía al principio, cuando debía tomar muchas pastillas más. Los medicamentos han evolucionado pero, por desgracia, no tanto la sociedad. El sida se sigue viviendo en secreto por miedo al estigma que acarrea.

“No es lo mismo contar que te han detectado un cáncer que decir que tienes sida porque lo primero que va a hacer la persona a quien se lo cuentes, incluso sin quererlo, es juzgarte, pensar en cómo te contagiaste, y cualquier cómo es malo”, explica Claudia, “yo he tratado muchas veces de que mi marido se lo cuente a mi hermana pero no quiere y, aunque creo que nos apoyaría, le entiendo”.

Siguen existiendo además muchísimos tabús, a pesar de que su día a día, es igual al de cualquier otra persona. “Nuestra vida sexual y afectiva es como la de cualquier otra pareja o incluso mejor, sólo que tomamos medidas de protección, usamos preservativo aunque sabemos que no hay carga viral en el caso de mi marido, pero él no quiere ningún riesgo”.

De hecho, Claudia asegura que su pareja es tan aprensivo que si tiene un catarro cree que va a morir y si ella se encuentra cansada le pide que se haga las pruebas aunque sepa que no ha habido relaciones de riesgo. “Por muy tranquila que yo esté, vive con miedo a contagiarme”, cuenta entre sonrisas.

El sida todavía es sinónimo de estigma y marginación

Y es que, a pesar de la normalidad con la que Claudia habla del sida, tiene muy claro que la enfermedad está ahí. Por el camino ha perdido a personas cercanas que conocían la enfermedad de su marido y le han dado la espalda y ha lidiado con los miedos de él y los rechazos de la sociedad. Su marido es autónomo porque teme trabajar en una empresa y tener que dar explicaciones ante una visita médica o sus análisis periódicos. También sabe muy bien lo que es encontrarse sola.

El Comité Anti Sida ha sido para ella una tabla de salvación. Desde un primer momento acudió a ellos para pedir información y apoyo y a día de hoy, diez años después, lo sigue encontrando. “Necesitas hablar, contarle tus cosas a alguien, y no puedes hacerlo con la familia o los amigos porque no saben nada. A veces pienso que algunas de las personas con las que hablo a diario puede que también convivan con esta enfermedad y podría desahogarme con ellos, pero como todos lo llevamos en secreto, no puedo. Por eso el Comité, además de informar y ayudar en todo, es un apoyo moral inmenso”.

Los jóvenes han perdido el miedo al sida y el uso del preservativo ha dejado de verse como algo natural

Claudia no teme al sida pero sí a la falta de respeto de los jóvenes a esta y otras enfermedades de transmisión sexual. Considera que los padres deben hablar con sus hijos desde que tienen 10 o 12 años de los riesgos de las ETS porque, igual que el sida, también hay otras peligrosas. “Deben saber que tienen que usar preservativo desde la primera relación, siempre, tienen que tener claro que esto sigue pasando, que le puede pasar a cualquiera y que la única forma de evitarlo es el condón. No basta con las charlas de colegio en la que los chavales en grupo se lo toman a risa, hay que hablar con ellos en casa, deben entender la importancia”.

Claudia habla alto y claro. Claudia mira al Sida a la cara, lucha con él aunque no esté infectada. Sabe que queda mucho por hacer y tiene poca confianza en la normalización social de la enfermedad. Por eso Claudia, en realidad, no se llama Claudia.

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