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El 22 de febrero de 2017

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ARER conmemora el Día de las Enfermedades Raras

Una jornada festiva este domingo y un acto en el Parlamento servirán para dar visibilidad a estos enfermos.

enfermedades raras cartel

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Son enfermedades sin cura ni tratamiento, que no todos los médicos conocen y mucho menos la sociedad. En La Rioja hay registradas, según informa la Consejería de Salud, 1.370 enfermedades raras, que afectan a 7.431 personas. ARER, la asociación riojana que agrupa a estos pacientes y a sus familiares, ha organizado una serie de actos para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este domingo, el parque Picos de Urbión, en La Cava, acogerá un acto lúdico festivo a partir de las 12:00 horas. Habrá actividades infantiles, con castillos hinchables, talleres y circuito de autos ecológicos. También se ofrecerá una degustación de zapatillas y, a partir de las 13:00 horas, tendrá lugar la recepción de autoridades y la lectura de un manifiesto.

El martes día 28, el Día de las Enfermedades Raras, la asociación acudirá al Parlamento para leer un manifiesto que tiene como objetivo concienciar a las instituciones riojanas de la situación de estos enfermos y sus familias.

ARER surgió el pasado mes de noviembre para acoger y acompañar a afectados y familiares, darles información y asesoramiento, aumentar la visibilidad y participación de las personas con enfermedades poco frecuentes y defender sus derechos.

Esta asociación les sirve para optar a más ayudas y también para poner al servicio de los enfermos una sede que sirva de encuentro para las familias, donde mantener reuniones y organizar actividades. Está en el local de la Asociación de Vecinos de La Cava-Fardachón, en la calle Torrecilla en Cameros número 3.

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