Rioja2

Martes 21 de Mayo de 2019Actualizado 22:06

PP #26 M
Mercedes GLC
El 21 de abril de 2016

Tiempo de lectura: 02:07
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Mercadillo solidario para la Fundación Síndrome de Dravet

Se está llevando a cabo en el colegio de los Jesuitas y todo lo recaudado irá destinado a esta Fundación formada por 130 familias afectadas.

Mercadillo Jesuitas

EP

El colegio de los Jesuitas de Logroño ha organizado un Mercadillo Solidario para recaudar dinero para la Fundación Síndrome de Dravet, una Fundación que forman unas 130 familias de España que tienen hijos que padecen esta enfermedad.

Esta Fundación dedica todo el dinero que recauda para fomentar la investigación de esta enfermedad y otras afines. El mercadillo se está desarrollando en el patio del colegio por la mañana y tarde, en horario de 11 a 14 horas y 15 a 18,30 horas y dentro de las fiestas del colegio.

Para el mercadillo los alumnos, padres, madres y profesores están haciendo manualidades y además han traído durante las dos semanas anteriores juguetes, libros, puzles, bisutería... de sus casas para vender y poder así ayudar a Raúl, antiguo alumno del centro que padece esta dolencia, y los demás niños que sufren esta enfermedad.

Pero este mercadillo no se podría llevar a cabo sin la colaboración y solidaridad de un  grupo de madres y profesoras del colegio que se están encargando durante estos días de organizar las cosas que llegan y vender durante su celebración.

La familia de Raúl ha puesto en marcha durante los últimos meses varias iniciativas en Logroño con el fin de recaudar fondos que se destinarán a la Fundación para continuar investigando esta enfermedad y para dar a conocer a la sociedad la realidad que viven día a día las familias en las que se ha diagnosticado el Síndrome de Dravet.

En este sentido, se están llevando a cabo diversos proyectos de investigación con investigadores nacionales e internacionales. Los fondos recaudados por la Fundación se destinan a poder llevar a cabo los proyectos que permitan desarrollar fármacos útiles en el Síndrome de Dravet y otras afines  y modificar esta grave enfermedad en el menor tiempo posible

El objetivo es conseguir fármacos más efectivos y específicos para conseguir parar las convulsiones y lograr mejoras significativas en las disfunciones cognitivas, en las graves alteraciones de conducta y motoras existentes, así como disminuir los altos porcentajes de mortalidad que acompañan a esta enfermedad.

En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan a partir del primer año de vida. Los primeros ataques están relacionados con la aparición de fiebre y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales.

A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo. En muchos casos se observan ataxia, trastornos incluidos dentro del espectro autista, problemas alimenticios, de crecimiento y trastornos del sueño. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.

Se trata de una enfermedad severa en la que no existe cura en la actualidad y con un arsenal terapéutico escaso y poco efectivo. Por este motivo es imprescindible desarrollar un fármaco que mejore la calidad de vida de los afectados y permita mantenerlos en las mejores condiciones físicas y cognitivas posibles.

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