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El 2 de febrero de 2016

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Una exposición visualiza el Síndrome de Hunter, que afecta a dos niños en Logroño

La muestra, ubicada en el 010, muestra una visión positiva de las familias que conviven con esta enfermedad a través de fotos y explicaciones. 

Exposición Síndrome de Hunter

Redacción

El Ayuntamiento de Logroño acogerá hasta el 15 de febrero la exposición 'Mójate con Hunter', una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del Síndrome de Hunter (MPS tipo II), una dolencia que afecta en este momento a dos familias logroñesas.

La muestra ha sido puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.

La concejal de Familia e Igualdad de Oportunidades, Paloma Corres, ha presentado esta campaña solidaria, que gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de imágenes realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid.

A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza.

Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse en http://enfermedadesraras-shire.com/participa.

'Mójate con Hunter' se presentó por primera vez en octubre de 2014 con motivo del X Congreso Internacional Científico-Familiar MPS. El centro de operaciones del Ayuntamiento de Logroño se convierte en la decimosexta localización que acoge esta muestra.

El síndrome

Concretamente, el síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG).

Afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura.

La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo.

Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias.

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