Primer Día Europeo de la Narcolepsia
El diagnóstico y el tratamiento precoces de este trastorno previenen consecuencias psicosociales para el paciente y sus familiares. Esta es la razón fundamental para llamar la atención de la enfermedad en el Día Europeo de la Narcolepsia.
La somnolencia diurna excesiva ha sido reconocida como el mayor riesgo para la salud pública. Tiene un profundo impacto en la calidad de vida, provoca un trastorno en la atención mantenida, impidiendo unos logros escolares y provocando un incremento del riesgo para los accidentes de tráfico y laborales.
La Red Europea de Narcolepsia (EU-NN), fundada en 2008, consiste en un grupo de clínicos y científicos expertos en el campo de la narcolepsia. Los objetivos de la EU-NN consisten en la promoción de la investigación científica de la narcolepsia a nivel europeo y de la optimización del cuidado médico de esta enfermedad en un sentido amplio.
La narcolepsia es una “enfermedad rara” (5:10.000 habitantes) pero es un trastorno importante tanto desde el punto de vista clínico como científico. El descubrimiento de que la pérdida de neuronas productoras de hipocretinas es su causa, ha arrojado luz sobre la regulación fisiológica del sueño. Se han abierto nuevas líneas de investigación concernientes a las interacciones entre sueño, metabolismo, funciones endocrinas y sistema nervioso autonómico.
Europa y los centros europeos pueden únicamente alcanzar una posición de liderazgo en este campo a través de una colaboración estrecha. Investigadores clínicos y básicos con experiencia están diseminados por toda Europa. Todos ellos por sí mismos ven pocos pacientes, o tienen escasas facilidades para llevar a cabo una investigación con impacto relevante.
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