19 personas sufren ELA en La Rioja

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de la sociedad. Con motivo de la celebración este miércoles del día mundial de esta enfermedad, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, AdELA, quiere visibilizar esta enfermedad tan dura que afecta a más de 3.000 personas en España. En La Rioja, son 19 los afectados y sólo el año pasado se diagnosticaron 6 nuevos casos.

La ELA es una enfermedad de pronóstico mortal y que, actualmente, sigue sin tener cura. Sus afectados sufren una degeneración de las motoneuronas, produciendo como resultado una parálisis muscular progresiva que se extiende por todo su cuerpo limitando sus actividades cotidianas y debilitando sus funciones vitales.

Bajo el lema 'En tu ciudad también hay gente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. #ConócELA', la asociación ha iniciado una nueva campaña de concienciación para dar a conocer esta enfermedad de la que se diagnostican aproximadamente unos 900 casos al año. También quiere advertir de la necesidad de crear un Plan Nacional que garantice un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia.

Así mismo, la asociación ha subrayado la importancia de implementar y poner en marcha un Servicio de Paliativos que funcione a pleno rendimiento, entendiendo éstos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Unos cuidados que en el caso de los enfermos de ELA son fundamentales y muy necesarios teniendo en cuenta el carácter degenerativo de la dolencia.

La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar esta Semana Mundial para recordar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancia públicas. De hecho, este domingo, Jorge Abarca, un paciente de esta enfermedad visitó La Rioja como parte de su reto de recorrer el Camino de Santiago en un triciclo adaptado para financiar un proyecto de investigación.